Con una sonrisa y el corazón en la mano. Por Vicky Bendito.

No voy a contaros muchas penas, ni me extenderé en cómo me he inmunizado contra quienes me miran como si fuese una aparición o un mono de feria (de la estupidez ajena no hay quien se libre, ni con 9 ni con 40 ni con 80 años)  ni de cómo me cansa lo lenta que avanza la sociedad. Quiero hablaros de mi experiencia con una sonrisa y con el corazón en la mano.

Me presento: Me llamo Vicky Bendito, nací en Madrid un 9 de junio, soy la mediana de tres hermanos y tengo el Síndrome de Treacher Collins. Y para qué os voy a decir que no, si sí: Era un bebé monísimo: Mi familia y las fotografías familiares dan fe de ello. Es un hecho irrefutable. Juzgad vosotros mismos.

Cuando nací, a mi madre le dijeron que era retrasada. Y cuando le dieron ese diagnóstico, mi madre, que me tenía en brazos, me miró y pensó que una cosa tan bonita como yo, tan despierta, no podía ser retrasada, que tendría otra cosa, pero que no era retrasada. Me llevaron al que luego fue mi otorrino de toda la vida hasta que se jubiló. Este hombre, después de examinarme, les dijo a mis padres: “Lo único que veo es que a la niña le falta una oreja”.

Tras ir de médico en médico y mover Roma con Santiago, me ingresaron con un mesecito en el hospital de La Paz, donde, después de hacerme diversos estudios, los especialistas concluyeron que había nacido con el Síndrome de Treacher Collins.

Yo no me hice todas las operaciones que, en principio, me eran necesarias (cuatro en total, en el Hospital Ramón y Cajal de Madrid, donde por entonces trabajaba el equipo del afamadísimo doctor Montoya). ¿Por qué no me hice todas las intervenciones? Pues veréis, con la segunda lo pasamos bastante mal, yo tuve una infección, me quedé muuuy delgada y muy débil, estuve un mes, que me parecieron dos, con la mandíbula cosida... un horror. Total, que mis padres decidieron que cuando fuera mayor decidiera si continuar con las intervenciones.

Cuando ya tuve una edad razonable y había superado la espantosa etapa de la adolescencia, pues, la verdad, para qué os voy a engañar, yo me veía estupendísima de la muerte, con unos ojazos verdes que ya quisieran muchos y un tipazo de agárrate y no te menees. Además, estaba centrada en mi carrera universitaria, luego llegó el trabajo, y luego... total, que no. Que al quirófano volvía si lo tenía muy, muy, muuuuuy claro (como cuando decidí ponerme el implante osteointegrado para el Baha, por ejemplo).

Yo agradezco a mis padres que no se anduvieran con contemplaciones. Me dijeron desde pequeña que era diferente porque así había nacido y punto, pero que era preciosa y muy lista (¡qué bonito es el amor de los padres! ¿Eh?). Mi madre, a día de hoy, aún sigue diciéndome eso de “mi niña bonita”, me lo dice en mitad de la calle, en casa, donde le sale...Y yo me dejo mimar, claro.

Mis padres me dijeron también que podía conseguir todo lo que me propusiera. Ciertamente,  cuando me pongo soy perseverante y no hay quien me gane. Prueba de ello son las cinco veces que me presenté al teórico de conducir. Sí, habéis leído bien, cinco, lo confieso abiertamente y sin ningún tipo de complejo, oye, que cada uno tiene sus limitaciones. Si eso no es perseverancia, que venga Dios y lo vea.

ABSOLUTA NORMALIDAD

A lo que iba, mis padres me trataron y me tratan con absoluta normalidad, igual que mis hermanos (ninguno de ellos tiene el síndrome, por cierto), aunque mis necesidades eran distintas a las suyas, evidentemente: Mucha visita al hospital, al dentista, al otorrino... etc. La parte de ir al médico molaba. Va en el pack Treacher Collins. Además, tenía su incentivo, pues el día que tocaba médico podía ir de calle, es decir, sin uniforme, y llegaba al colegio a media mañana... ¡Yuuuuuuupiiii!

Al principio fui a un colegio de educación especial, pero de aquellos de los años 70. En su época ese centro era la repera... hoy, más de tres décadas después, una echa la mirada atrás y se le ponen los pelos de punta, pues aquello era un totum revolútum de mucho cuidado, donde imperaba la ley del más fuerte a la hora de agenciarse un columpio (o sea, que los críos funcionábamos entre nosotros a leche limpia).

Pero fue allí donde me enseñaron a hablar con normalidad y a leer los labios, y fue allí donde, con cuatro años, me pusieron mi primer audífono, un aparato bien hecho, como se hacían las cosas antes, para que duraran (lo de la obsolescencia programada aún no había llegado a esta España nuestra). Estoy segura de que a día de hoy aquel aparato seguiría funcionando si no hubiera sido porque salió volando al desprenderse de mi oreja en un tiovivo.

Obviamente, mi madre puso el grito en el cielo cuando aparecí en casa teniente teniente, con mis ojitos comos platos y pestañeando cuan inocente víctima del cruel tiovivo mientras mi hermana le explicaba lo que había pasado...  Pero yo, en mi fuero interno, ahora puedo confesarlo abiertamente, bendije aquel día ¿Sabéis lo grande que era aquel armatoste y lo pesado que era? No os digo más que me doblaba la oreja y que aún no he podido enderezarla.

En aquel colegio me dieron clases de vocalización, que eran bastante aburridas pero muy eficaces, por cierto. Me metían en una habitación, donde el logopeda del colegio escribía unas palabras en una pizarra que era la mitad Vileda (de esas blancas satinadas para escribir con un rotulador que se podía borrar) y la otra mitad era un espejo. Yo tenía que leer en voz alta aquellas palabras mientras me leía los labios en el espejo y el logopeda me escuchaba y luego me daba unas directrices, aunque no siempre, dependía de cómo lo hubiera hecho de bien. La habitación era contigua a la consulta del logopeda y separada por una pared cuya mitad superior era un cristal.

Recuerdo que un día la asistente, o enfermera, no sé exactamente qué era, que nos recogía de clase y nos llevaba a la consulta, estaba especialmente sonriente y que las palabras ya estaban escritas en la pizarra. Me extrañó tanta alegría, la verdad, pero más me extrañó no ver a mi logopeda de pie, al lado de la pizarra Vileda. Ese día ya estaba todo listo para los ejercicios y el doctor, en su consulta.

.- “Bueno, pues... ponte a practicar”.- Me dijo la enfermera o asistente demasiado amablemente. Yo empecé a leer en voz alta cuando, a través de la ventana, ví salir un zueco blanco inmaculado volando por los aires. Asomé discretamente la cabeza por un lado de la pizarra y ví que el logopeda abrazaba muy efusivamente a la enfermera o asistente ¡y se hacían apasionados arrumacos en la misma mesa de la consulta! Y yo, ojoplática, estirando mi cuello de pollo todo lo que podía al tiempo que me inventaba las palabras pero las vocalizaba a la perfección: “Friiii-goooo-ríiii-fiii-co, baaaaaaaaaa-taaaaaaaaaaaaaa, aaaaaaaa-braaaaaaaaa-zooooooo, beeeeeeeeee-soooooooooo, pláaaa-taaaa-noooo”.

CAMBIO DE COLEGIO

Nunca he tenido problemas para socializarme, ni para hacer amigos ni para relacionarme, ni en aquel colegio ni en los siguientes ni en la facultad ni en el trabajo. Desconozco si es una cuestión de genética familiar o educativa o una mezcla de ambos. Nadie se apartó nunca de mi lado en clase o en el colegio ni tampoco me sucede en el trabajo. Y si lo hacen, no me entero, la verdad. Lo que sí ha hecho la gente, lo que sí hace, sobre todo en la calle, en el metro, en el autobús, en un museo, es girarse descaradamente pensando que lo hacen con todo el disimulo para poder verme mejor, como un mono de feria o como una expresión extraordinaria de la naturaleza. Pero este tipo de reacciones, a mí... ¡Plin! De verdad que mi cerebro no las registra ya... salvo que sean muy, muy, muy descaradas, claro. Lo cierto es que yo no me acuerdo de mi cara hasta que me veo en los ojos de la gente que no me conoce... pero me estoy desviando de mi historia.

En cuanto mis padres vieron que me desenvolvía con gracia y soltura, me matricularon en un colegio convencional, donde las profesoras también me trataron con normalidad.

Recuerdo que el primer día llegamos más tarde, pues mis padres, eso lo supe yo más tarde, lo habían acordado así con la directora del colegio.

Cuando llegué a mi clase, la monja, sor Dolores, que era un sol, me dió la bienvenida y me presentó a las que iban a ser mis compañeras:

.- “Niñas, esta es vuestra nueva compañera. Espero que la ayudeis en todo lo que necesite”, dijo sor Dolores, mientras yo miraba atónita a aquel grupo de niñas que me miraban fijamente con una sonrisa de oreja a oreja, como si les hubieran grapado las comisuras de los labios junto a las orejas. No daba crédito, la verdad.

Este colegio nuevo era muuuuy raro. Pensé que aquellas niñas no eran de este mundo y, por un momento, quise volver a mi selva... pero sólo por un momento, porque fueron todas supersimpáticas conmigo, todas querían jugar conmigo y en clase estaban muy pendientes de si me enteraba o no de lo que decía la profesora. De ese colegio guardo grandes amistades que aún hoy perduran, y eso no todo el mundo puede decirlo.

Años después, ya adultas, le pregunté a una de mis mejores amigas que por qué me miraban aquel día de aquella forma, tan sonrientes todas. Mi amiga me explicó que, un día antes, la profesora les había explicado que iba a llegar una alumna nueva que no era como ellas, que había nacido con una malformación en el rostro que me hacía diferente a ellas, pero sólo eso, porque por lo demás, salvo que llevaba una audifono para oír, era como ellas. “Cuando llegaste, poco menos que imaginábamos que íbamos a ver un extraterrestre, Vicky”, me explicó mi amiga entre risas.

Mis padres se preocuparon mucho por mi educación y pidieron en el colegio que me sentaran en primera fila para que pudiera escuchar bien, lo cual era un rollo, porque, al estar en primera fila, siempre estaba en el punto de mira de las profesoras.

Con el tiempo, exactamente con los audífonos Baha, me he dado cuenta de que en clase me aburría soberanamente porque no oía bien. Yo no es que fuera muy buena estudiante, la verdad. Era una niña muy creativa, cierto, pero es que en clase me aburría tremendamente, sobre todo cuando las profesoras explicaban hablando a la pizarra. Y claro,  mi imaginación echaba a volar en ese rato y, cuando llegaba a casa, estudiaba como si fuera la primera vez que abría el libro de la asignatura de turno, porque toda la explicación que había dado la maestra a mí, sencillamente, no me había llegado.

Entre eso y que yo no era muy buena estudiante... pues... suspendía, claro. Y todas las evaluaciones mis padres me daban el merecidísimo sermón de “hija, así no vas a llegar a ningún lado”, “hija, tienes que esforzarte”, “hija, tienes que estudiar”...Y en cada evaluación se repetía la misma escena, que siempre tenía lugar a la hora de la comida.

PILLADA IN FRAGANTI

Yo, que ya me conocía la charla, disimuladamente me apagaba el audífono haciendo como que me colocaba el pelo tras la oreja (tenía una melena bien larga, me llegaba hasta la cintura) y me centraba en comer mientras asentía periódicamente con la cabeza a mis padres… hasta que un día, señores, ¡me pillaron!

.- Hija… -me dijo mi madre mirándome fijamente- ¿Tú te has apagado el aparato! – Le leí en los labios. En ese momento, los ojos se me pusieron como platos y me encendí rápidamente el audífono mientras negaba categóricamente con la cabeza.

- ¡Ahora entiendo por qué no surtían efecto nuestras regañinas! – clamó mi madre, dejando con firmeza la espátula en la tabla de madera y dándose una palmada enérgica en el muslo.

Desde entonces, cada evaluación, al entregar las notas mi padres me ordenaban que pusiera las manos encima de la mesa.

Lo de las notas me fastidiaba bastante, pero lo peor no fue eso... lo peor fue la adolescencia. La recuerdo con horror y llena de momentos de inmensa soledad, de esa soledad de la que habla Eduardo Sanz en su post De dentro a fuera. Si la adolescencia de por sí es difícil, para mí, en particular, lo fue con creces, porque hizo que detestara mi cara. La misma cara que a mí me había gustado hasta entonces, dejó de gustarme. Me hicieron ver, no en el colegio, sino en la calle, o a través de los ligues de mis amigas, o los chavales del veraneo que era fea y que nunca le gustaría a un chico. Lamentaba no tener un rostro "normal". Cómo lloraba por las noches en mi habitación porque no era correspondida. Dolía. Dolía mucho.

Entiendo perfectamente que una de las cosas en las que se afanan los padres de niños con Síndrome de Treacher Collins sea la reconstrucción facial. Lo entiendo, porque lo cierto es que el mundo no está hecho para las minorías o para los que son diferentes, sobre todo en una sociedad que cultiva el hedonismo. Es así, hay que asumirlo, y, hasta que la sociedad avanza, son las minorías las que han de adaptarse al mundo para sobrevivir. Pero también es cierto que una forma de sobrevivir es aceptarse a sí mismo y quererse como es uno. Eso lo aprendí en mi adolescencia, en la que la sordera fue lo de menos.

Y en ese camino, mientras tanto, yo hacía mi esfuerzo y poco a poco fui pasando de curso a curso. En 3º de BUP tuve un momento de iluminación, me puse el mundo por montera, me dije aquí estoy yo, dejé atrás la amargura que me había carcomido los tres últimos años y decidí tirar para delante. Me di cuenta de que o aprobaba todo lo que tenía pendiente del curso anterior y sacaba lo de ese año sin llegar a septiembre, y además con muy buenas notas, o me quedaba otro año más en el colegio de monjas y me despedía de estudiar lo que más quería en el mundo: Periodismo.

¡Y vaya si me puse las pilas! De catear casi todo, a sacar sobresalientes y notables. Mis padres no daban crédito, pobres. En la primera evaluación pensaron que era una fiebre que me había dado, que ya suspendería alguna en la siguiente... pero no. Y al final, pasito a pasito, COU, Selectividad y ¡la universidad!

LA UNIVERSIDAD

El primer día llegué con una de las piernas inmovilizada desde el tobillo hasta la cadera por un golpetazo con la Vespino que me partió la rótula en tres trozos. Imaginaos cuando aparecí en mi clase, con mi Treacher Collins ¡y la pata tiesa! ... más de uno pensó que la tenía de madera. Os lo juro. Lo sé porque me lo confesaron tiempo después. ¡Y encima me presento como candidata a delegada! (salí elegida, por cierto) ¡Qué bien me lo pasé en la universidad, de verdad!

En la universidad, estudié en la Complutense de Madrid, por cierto, como en el colegio, tampoco tuve problemas de integración con mis compañeros. Allí conocí a mucha gente maravillosa, como al compadre Juancar (estupendo artista y gran amigo de mi santo esposo, Patricio Lombera, por cierto), a locas adorables con las que a día de hoy sigo quedando para hablar durante horas, y a profesores fantásticos a los aún sigo visitando y con los que sigo hablando de periodismo y de política.

He de deciros que la carrera no la hice en sus cinco años correspondientes... me lo tomé con calma, vaya... y me la saqué en... 8... y en el camino también me saqué más de una Matrícula de Honor (tooooomaaaaaa). El caso es que empecé a trabajar en la agencia de noticias Servimedia, en la que a día de hoy continúo, por cierto (nunca olvidaré el primer día: 1 de diciembre de 1993... ¡Qué gran día!) y, claro, pues tenía poco tiempo para estudiar. Además, aprendía mucho más en la redacción que en la facultad, la verdad, sobre todo los dos últimos cursos, que son los que me saqué en cuatro años.

En esta etapa final me tomé con tanta calma la facultad que cuando ya terminé la carrera, por imperativo burocrático, cierto, pero esa es otra historia, mi padre no se lo creía. Tan fue así, ¡que me tuve que ir a la facultad y pedir un certificado para que se quedara tranquilo!

Hoy trabajo en la profesión más bonita del mundo, al menos para mí. Fue aquí, cuando me incorporé al mundo laboral, cuando fui consciente de la barrera que suponía mi sordera. Ni siquiera en la facultad fue un problema (me sentaba en primera fila, al principio grababa las clases, y comprobaba mis apuntes con los de mis compañeros y amigos, luego me apañaba perfectamente sin grabadora).

Confieso que soy la primera que se ríe de mi sordera. Soy sorda, lo asumo, lo acepto. Forma parte de mí. Y no me importa ser sorda, salvo a veces. Porque lo cierto es que hay ocasiones en que no tiene ninguna gracia, sobre todo, cuando supone un handicap para realizar mi trabajo. Más de una vez he llorado de impotencia por la soledad a la que me destierra la incomprensión de quienes me rodean con mi sordera.

Recuerdo una ocasión de muchas en la que estaba escuchando con los cascos unas declaraciones mientras las transcribía al ordenador y se produjo un corrillo (conversación informal de un político con periodistas). Me dí cuenta cuando levanté la vista del monitor y estiraba el cuello. Le reproché a un colega con el que me llevo muy bien que no me hubieran dado un toque.

.- Te he avisado, Vicky... - me dijo sorprendido el compañero

.- Pero no te he oído... estaba con los cascos... podías haberme tocado en el hombro - Ese compañero estaba justo detrás de mi silla cuando se produjo el corrillo, me conocía desde hacía años. Pero no cayó en la cuenta, ni él ni la compañera que estaba al lado, como no caen muchas personas y compañeros. Es normal.

Recuerdo otra ocasión en la que una compañera, hablando de un disgusto tremendo que que me llevé por una situación peor, me dijo, para que yo también intentara comprender a la otra parte: “Míralo de esta manera, estás tan bien adaptada y te apañas tan bien, que no parece que seas sorda”. ¡Pues maldita sea! Porque resulta que lo soy y tengo unas limitaciones que no se solventan con un “súbete el volumen” del audífono, le dije.

APRENDIZAJE CONTINUO

Pero eso son sólo pequeñas cosas que pasan a veces más a menudo de lo que quisiera, a las que me adapto, no queda otra, y de las que voy aprendiendo, de mí, de mis colegas, de mis amigos, de mi entorno y de mi profesión.

Además, no todo son incomodidades con la sordera, seamos justos. Tiene sus ventajas. Por ejemplo, cuando el ruido del tráfico en la ciudad es insoportable o en el autobús hay gente que comenta a gritos las últimas novedades de su rutilante vida, ¡swuas!, me bajo el volumen de los audífonos o, directamente, ¡click!, los apago (hay días que estoy más sensible que otros y hay ruidos que me molestan más que otros). Poder desenchufarte las orejas dónde y cuándo quieras, no tiene precio.

La mayoría de las cosas en mi vida son muy buenas, tengo que ser honesta, y la vida que tengo me gusta y la disfruto (aunque el día que me toque la Lotería la voy a disfrutar muuuucho más y voy a vivir muuuuuuuuuucho más tranquila).

La VIDA, así, con mayúsculas, me ha puesto momentos memorables, como el día que conocí al que hoy es mi mexicano lindo y querido: Patricio.

“¡Vicky, he conocido a un chico que lleva tu nombre escrito en la frente!”. Eso fue lo primero que me dijo una amiga al reencontrarnos en la universidad tras las vacaciones de verano. Yo seguía estudiando la carrera y ella, que la había terminado en un tiempo récord, se había puesto con un doctorado de literatura.

Me dijo que era un compañero suyo del doctorado, que era majísimo, que era el hombre ideal para mí, que... Se puso taaaan pesada, que al final accedí a que nos conociéramos en una cena en su casa.

.- Vale, voy, le saludo, ceno y me marcho- le dije muy categórica a mi amiga.

Sí, sí... “le saludo, ceno y me marcho”. Ya... ¡Hasta las cinco de la mañana que estuvimos hablando el susodicho y yo! Cuando llegó la hora de despedirnos, nos intercambiamos los teléfonos y ahí quedó la cosa. Sabía que en un par de semanas iba a ser su santo (yo no soy muy de felicitar el santoral, ni él tampoco, pero era una excusa como otra cualquiera para llamar) así que me decidí a marcar su número.

DE PESCA

.- ¿Federación Española de Pesca, dígame?

Tras la sorpresa inicial y un, “disculpe, me he equivocado”, colgué y volví a marcar.

.- ¿Federación Española de Pesca, dígame? - Volvieron a responderme.

.- Perdone, ¿he marcado el tal, tal y tal número?

.- Sí, señora, el número es correcto.

.- Muchas gracias- Respondí y colgué, al tiempo que pensé que aquel chico ya se podía ir yendo de pesca a otro sitio.

 Pasaron las vacaciones y me reencontré con mi amiga, que estaba ansiosa por saber qué tal me iba con Patricio. Yo, indignadísima, por supuesto, le conté a mi amiga lo de la Federación Española de Pesca.

.- No es posible. Ha tenido que ser un error.

.- Chica, que marqué dos veces...

.- ¡Mira, Vicky, que para entender la letra de este chico hay que saber paleografía!

.- Ya... - Respondí mohina.

Al cabo de unos días, sonó el teléfono. Era él, que qué tal estaba, que le había contado nuestra amiga, que sentía muchísimo su pésima letra, que si por favor podíamos quedar. Y quedamos... y volvimos a quedar... y luego otra vez... y así, prácticamente a diario durante poco más de un mes. Hablábamos de todo, de literatura, de cine, de política, de lo humano y lo divino... de esas cosas de las que se hablan para hacerse uno el interesante (aquí es donde yo, toda chula, me saco brillo en las uñas con el hombro del jersery).

Total, además de eso, el tío no hacía más que hablarme de una francesita que a él parecía, cuanto menos, caerle bien y a mí, francamente, me interesaba lo mismo que el último estudio físico de partículas elementales... Bien... ¿Os acordáis del niño de los donetes? ¿Ese al que, según sacaba un donete, le salían amigos por todas partes? ¡Pues yo era igual, pero sin donetes! En cuanto me molaba un chico y yo se lo hacía saber (pá que perder el tiempo) me venían con aquello de que yo era una chica muy maaaaja, muy simpáaaatica, peeeeeeero queeee... que como amigos íbamos que chutábamos. Y claro, llega una edad en la que una se vuelve práctica y en la que a una lo último que le interesa es que le salgan amigos por todas partes, porque lo que en realidad quiere es que le metan un buen morreo... y algo más.

Cuando Patricio empezó a hablarme de la francesita pensé que lo mejor era aclarar las cosas cuanto antes, por aquello de los donetes... digo, amiguetes. Así que un día, al terminar de tomar una copa, íbamos hacia la parada del autobús y le dije:

.- Patricio, párate.

Y Patricio se paró como si le hubieran clavado los pies en la acera.

.- Mira, Patricio. Llevamos más de un mes saliendo prácticamente a diario, y, la verdad, es que estoy muy a gusto contigo, y me gustas mucho, pero, claro, tú no haces más que hablar de la francesita... que sí, mucha francesita, mucha francesita, pero con la que estás saliendo para charlar y tomar copas y tal soy yo... Así que, si me lo aclaras, pues te lo agradecería. Porque me gustas.

Y entonces, Patricio, tras sobreponerse al primer impacto y espantar la estupefacción, me miró y, con ese acento taaaan bonito que tienen los  mexicanos, me dijo:

.- Tú también me agradas.

¿Tú también me agradas?... Me echan encima un jarro de agua fría, y me quedo igual. ¿Tú también me agradas?

“Me alegro de que aclaremos las cosas”, le respondí, muy digna yo, mientras le di dos besos en las mejillas, muy cívica yo, y me encaminé a la parada del autobús, muy entera yo (y pensaba por dentro: Mira que eres gilipollas).

Al día siguiente, me llamó por teléfono, que si podíamos quedar, que no se había expresado muy bien... y quedamos. Fuimos a una cafetería, pedimos un café y según se marchó el camarero nos empezamos a besar como si no hubiera mañana.

.- Jóvenes, por favor, guarden el decoro. Esto es una cafetería - Nos dijo el camarero.

15 AÑOS

Llevamos ya 15 años juntos. Le quiero con locura, es aquel que sabe calmarme cuando estoy furiosa, ver las cosas de otra manera cuando estoy ofuscada, hacerme reír cuando estoy tristona. No puedo imaginar un compañero mejor que él en la vida (aquí debería sonar una música de fondo tipo momento álgido películón de Hollywood nacido de un bestseller).

Si tenéis un hijo con el Síndrome de Treacher Collins, os diré, con una sonrisa y con el corazón en la mano, que lo único que tiene vuestro churumbel es eso, el síndrome, porque, por lo demás, es normal, con su diferencia, pero normal. Unos nacen rubios, otros altos y otros, con Treacher Collins.