Patricia. 36 años.
17 Operaciones

salamanca

Operaciones que ha pasado: 17.
La última fue en el verano de 2017.

Sus pómulos están reconstruidos con hueso del cráneo, uno de los tornillos que sujeta todo ese chasis de plaquitas y huesos se estaba saliendo por detrás de la oreja y corría cierta urgencia por estar anclado al cráneo. Aprovecharon para infiltrar grasa en los párpados y pómulos.

La gravedad de su síndrome es media, le afectó levemente a la mandíbula y al paladar, pero le ha afectado sobre todo a los ojos y los pómulos. Esto ha hecho que durante toda la vida haya tenido úlceras por resecación y por fricción.

Patricia no asumió el síndrome hasta hace muy poco.

Ella prefería esconderlo. Lo intentó ocultar y llevar con la máxima discreción posible porque la adolescencia y la juventud fueron etapas muy duras. Habla siempre una parte de rechazo, burlas y de insultos.

Es muy soñadora, y uno de sus sueños es mayor conocimiento del síndrome por los niños y jóvenes para que no hieran a niños afectados.

Miguel. 5 años.
4 Operaciones

murcia

A los 2 años ya llevaba 4 operaciones:
adelantar mandíbula para poder respirar, cerrar paladar para poder comer, reducir amígdalas para que pudiera
respirar algo mejor.

Le quedan muchas operaciones todas ellas de supervivencia, imagino que ya no le quedarán ánimos para las de estética.

Ahora debe de dormir con una mascarilla de oxígeno que le ocupa toda la cara pero se la quita continuamente.

No duerme bien por las apneas, no crece y no puede
seguir jugando, el agotamiento se traduce en fiebre.

No le gusta que los niños se le queden mirando
fijamente a la cara, ya empieza a preguntar qué le
pasa en la cara.

Lleva 2 audífonos. Los primeros audífonos los paga la seguridad social pero a partir de los 18 años nuestra sanidad ya no los cubrirá y esa es una gran preocupación que tenemos los padres.

Teniendo que renovar los audífonos cada 5 años..

Laura. 14 años.
7 operaciones

Girona

Tres operaciones de implantes en diferentes lados ya que los rechazaba, el último de momento va bien.

Tres operaciones de fisura palatina y aun le queda otra para acabar de cerrar ya que se le abre.

Tiene pendiente una distracción mandibular.

En este momento hace 8 meses que la operaron de una reconstrucción de pabellones auditivos, solo de un lado. Quedan 4 operaciones más y la otra oreja. El proceso más o menos dos años para acabar.

Es madura para su edad, le encanta todo lo relacionado con Manga, su sueño es viajar por toda Asia especialmente Corea del Sur y Japón.