La unión hace la fuerza. Impresiones de la Asamblea de FEDER 2013

Queridos amigos:

Como sabéis, el pasado viernes, 31 de mayo, tuvo lugar la Asamblea de FEDER, en la que se ratificó la entrada de la Asociación Nacional Síndrome de Treacher Collins Zaira Sardina Gil (ANSTC) en la federación. En representación de la asociación estuvieron nuestra presidenta, Marisa Gil, y nuestra socia Vicky Bendito.  Aunque larga, fue muy constructiva y muy  interesante.

Una cosa está clara. Si se quiere se puede:

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Tras esta introducción musical de “El desván del duende” (chula canción ¿eh?)  vamos a entrar en materia. En primer lugar, constatamos la importancia del asociacionismo para hacer fuerza a la hora de defender derechos y gestionar ayudas. Además, en el caso de las enfermedades raras, es una herramienta que permite saber cuántos casos de cada enfermedad hay. Como explicaron, no es lo mismo ir con una queja o una reivindicación sin ofrecer el dato de las personas afectadas, que ir con un dato concreto. La cosa cambia mucho.

Por eso, os pedimos que os hagáis socios de la ANSTC. Tenemos el caso de Vicky Bendito, por ejemplo, que se hizo socia, no por ella, sino porque cree que es importante dar visibilidad a los Treacher Collins. “Me metí en la asociación como un gesto solidario... y según he ido echando un cable... ¡al final me estoy implicando un poquito más cada día! ¿Y sabéis qué? Que me gusta. Que me gusta pelear por nuestro colectivo, darle visibilidad a través del blog, y twitteando cosas y compartiendo información en Facebook”, nos explica.

Vemos que en este grupo somos un montón, pero que en la ANSTC somos muy poquitos. ¿Cómo es posible? ¿Qué explicación hay? Sólo veo una: La flojera. Ayer, en la Asamblea de Feder, quedó claro que para conseguir cosas, además de marcarse propuestas “alcanzables y razonables” que se puedan lograr en el tiempo, hay que implicarse y hay que moverse, y que es mejor moverse con otros que tienen tu mismo problema que ir de llanero solitario.

Especialmente interesante nos pareció el colectivo de enfermedades raras sin diagnóstico. Es gente que tiene una enfermedad que es tan rara tan rara tan rara que nadie, ningún médico, es capaz de hacer un diagnóstico. Me impresionó. Y este colectivo reclamó más visibilidad. ¿Os imagináis ir de consulta en consulta y que nadie se capaz de decir qué tienes, salvo que sí, que efectivamente estás enfermo? Pues había un hombre cuya hijita lleva ocho años así.

Seguimos con la Asamblea de FEDER. Uno de los objetivos de la federación es que los logros que se alcancen en una Comunidad Autónoma se extiendan al resto. ¡Y nos parece genial! Porque esto de que en un sitio la Seguridad Social te cubre X, en otro Y, y en el de más allá, nada...

FORMACIÓN

Desde el punto de vista sanitario, destacaron también la importancia de la formación del colectivo médico. Nos explicaron que se están haciendo estudios con la colaboración de los padres de niños con enfermedades raras y con los propios afectados sobre sus propias enfermedades para actualizar los que ya hay al respecto y  que están, obsoletos no, lo siguiente, y que los resultados son espectaculares. Y es que no hay mayor experto de una enfermedad rara que quien la padece. De hecho, hubo quien explicó que cuando le cambian de médico de cabecera, es él el que le explica al doctor toda la patología, las pruebas que hay que hacer,... etc.

Una de las ideas que nos pareció muy buena es la de la tarjeta identificativa de Enfermedades Raras, que está dando sus primeros pasos en Madrid. Cuando tengamos más datos os lo diremos. Además, Sagrario, de la Asociación para la Lucha contra las Enfermedades Biliares Inflamatorias nos explicó en uno de los ratos que salimos a estirar las piernas que una idea muy buena, y muy barata, podría ser también poner en la tarjeta qué hospital y qué médico es el que te está llevando. ¿Para qué? Pues para que si te pasa algo fuera de tu lugar de residencia, quien vea tu tarjeta sanitaria sepa: 1) qué enfermedad rara tienes 2) si no sabe en qué consiste 3) llamar al especialista que te está tratando y que sí sabe de esa dolencia.

En cuanto a las redes sociales, dos descubrimientos:

1.- EURORDIS, que es una alianza de organizaciones dedicada a mejorar la calidad de vida de las personas que viven con enfermedades raras en Europa

2.- RARE CONNECT, cuyo lema es conectando pacientes con enfermedades raras. Esta última es, digamos, una red social de enfermedades raras y sirve para conectar entre sí a los colectivos de una enfermedad rara que hay en los distintos países, además lo traducen y además crea más fuerza (no es lo mismo decir que somo 4 a que tenemos presencia en X países y somos 400).

En la Asamblea de FEDER se habló también de otros objetivos, como son conseguir que se valore la dependencia en función de la enfermedad rara que se tenga o crear un Fondo Integral de Ayudas, que es una obsesión del actual equipo de trabajo de la federación.

En cuanto tengamos las conclusiones de la asamblea, las adjuntaremos aquí.

Un abrazo a todos.