Un año más, más familias, nuevas experiencias

Recientemente, el último fin de semana del pasado mes de mayo, hemos celebrado el III Encuentro de Familias Treacher Collins. Ha sido en Burgos, en el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (CREER).Ha sido un gustazo vernos de nuevo y conocer a los nuevos socios, la familia de Marcel (Barcelona), la de Sergio (Málaga) y la de Claudia (Canarias), a quienes hemos recibido con una sonrisa enorme y los brazos muy abiertos.Para Begoña, la madre de Marcel, este fin de semana en Burgos “ha sido como una pastilla de caldo concentrado”. “En un espacio tan corto de tiempo he vivido emociones, sentimientos, experiencias, aprendizajes, conocido a personas encantadoras… que están en mi cabeza, y describirlo todo sin dejarme nada sería imposible”, explica.Asegura que, durante este fin de semana, ella y los suyos se han sentido como si se reencontraran con una familia a la que no veían desde tiempo atrás y con la que comparten muchas cosas en común: los peregrinajes médicos, las intervenciones, las incertidumbres, la lucha diaria, las alegrías de “personas luchadoras (adultos, niños y familiares de los afectados por el síndrome de Treacher Collins) que son de una fortaleza digna de admirar, que le han plantado y le siguen plantado cara a la enfermedad con una sonrisa en la cara y un brillo especial en los ojos”.PONENCIASEn cuanto a las ponencias, confiesa que, “sinceramente, pensaba que serian un tostón”, pero nada más lejos de la realidad. “He aprendido mucho, muchísimo y conocido cosas que, por mi hijo no estar tan afectado, desconocía”, asegura.Durante estos días escuchamos las ponencias de Vicky Bendito y Laura Gómez, sobre el bucle magnético y los procesadores auditivos Baha, respectivamente, así como las de los doctores José Manuel Pozo Caro (apenas), Teresa Cobo Díaz (tratamientos de ortodoncia) y José Ángel Lozano (reconstrucción auricular).“Me he puesto en la piel de lo que han pasado o les queda por pasar a los que aun están en tratamiento. Valoro enormemente lo cercanos y amables que han sido los especialistas que vinieron a dar la charla, resolviendo dudas, atendiendo consultas, escuchando inquietudes y ofreciendo su ayuda”, afirma Begoña.INOLVIDABLEPor su parte, su hijo Marcel asegura que “estaba ansioso por ir a Burgos” y conocer personas con el mismo síndrome que él, adultos y niños. “Ha sido un fin de semana muy especial que nunca olvidaré, he hecho buenos amigos de todas las edades y me he dado cuenta de que todos tenemos algo en común”, nos dice. Asimismo, asegura que se lo ha pasado “muy bien” jugando con otros niños y haciendo actividades en el centro CREER, aunque se le ha hecho corto. “Me habría gustado quedarme unos días más en Burgos”, confiesa.Otra de las personas que ha venido a este encuentro anual de familias Treacher Collins ha sido Sergio, de 19 años y que nació con el síndrome de Treacher Collins.“Al principio estaba asustado. Era la primera vez que iba a estar tan lejos de casa y no conocía a ninguna de las personas con quien iba a estar. Pero ese miedo desapareció tras cruzar las puertas de donde nos reuníamos: Me recibieron con los brazos abiertos”, explica.Para Sergio, la experiencia ha sido “muy bonita”, pues le ha permitido hacer nuevos amigos, conocer diferentes casos del síndrome de Treacher Collins, distintas historias, “gente maravillosa y aprender de primera mano los consejos y la información de cuatro estupendos profesionales”. “¿Iría otra vez? Sin dudarlo”, apostilla.Por su parte, la madre de Claudia, Laura, califica de “extraordinaria” la experiencia vivida en Burgos, pues ha sido “una oportunidad para contrastar información y vivencias”. Pero, “sobre todo, de sentir que no estás solo en la lucha diaria”, señala.LOCA POR VOLVEREn cuanto a su hija Claudia, asegura que está “loca por volver a compartir unos días con, como dice ella, sus iguales”.Mabel, socia y madre de Miguel, se ha llevado de Burgos lo mismo que los anteriores, lo mismo que todos los que vamos a este valioso encuentro de familias Treacher Collins: amigos, experiencias, nuevos conocimientos, emociones…“Traigo la maleta llena y, sobre todo, el espíritu repleto de esperanza para abordar otro nuevo año cargado de situaciones propias que se pueden dar en esta enfermedad tan poco frecuente”, apunta.Mabel recomienda “encarecidamente” sumarse a asociaciones como la nuestra, “donde el aprendizaje intelectual, emocional y la complicidad es tal que jamás te vas a poder sentir ni diferente, ni raro”.[slideshow_deploy id='2180']