¡Por fin juntos!

 

Este fin de semana, del 19 al 20 de julio de 2014, la Asociación Nacional Síndrome de Treacher Collins Zaira Sardina ha celebrado, en el Centro de Referencia de Enfermedades Raras (Creer) de Burgos (España), su primer encuentro nacional.¡Por fin! Después de mucho charlar por internet a través de las redes sociales, nos vimos las caras, la mayoría de nosotros, por primera vez. Hemos compartido experiencias, información práctica pero, sobre todo, buen humor. Por supuesto, además de hablar de nuestras cosas, hemos tenido tiempo para tomar unas tapas bestiales (hubiera sido imperdonable ir a Burgos y no tomar unas tapas de morcilla).

Durante el encuentro, Raquel Díez Machado, médico psiquiatra con Treacher Collins, nos dio una charla sobre el síndrome y la familia, que giró, entre otras muchas cosas, sobre cómo afrontar el rechazo del entorno frente a un Treacher Collins y la importancia de la cooperación del entorno del niño con Treacher Collins (profesores, familia y amigos) para superar momentos y situaciones difíciles relacionadas con el síndrome.En este sentido, Marisa Gil, presidenta de la asociación, contó la experiencia de su hija, Zaira, que en su anterior colegio sufrió acoso escolar..- “Yo no sabía nada. Zaira no nos contaba nada. Me enteré porque una madre nos avisó y nos dijo que la niña se pasaba el recreo sola y llorando, que se lo había contado su hija”, explicó.INYECCIÓN DE AUTOESTIMAMarisa Gil contó cómo actuó, cómo se enfrentó a la dirección del colegio exigiéndole responsabilidad, y cómo hoy Zaira ahora está feliz y saca buenas notas en su nuevo colegio, para el que Marisa sólo tiene palabras de agradecimiento.Marisa nos puso el vídeo del día en que esta princesa explicó en su actual colegio qué es el síndrome y también lo que le había pasado en su anterior colegio. Escuchar a Zaira contar su vivencia a sus actuales compañeros de colegio le puso la piel de gallina a más de uno.Cuando vimos el vídeo, Eva Puga comentó que esa actividad escolar indudablemente debió suponer una “inyección bestial de autoestima” para Zaira, y estamos de acuerdo. ¡Qué gran iniciativa!Raquel Díez Machado explicó que en esta vida es importante que los niños se cualifiquen en los estudios, pero que también es “muy importante que se cualifiquen en la vida”.Cuando un niño con Treacher Collins es rechazado en el colegio o en su entorno, explicó, es importante conocer la valoración que hace el niño de esa situación. Es decir, saber si cree que es por culpa de su síndrome o porque la ignorancia y el miedo hacia el síndrome les hace actuar así, y aquí es donde los padres han de trabajar la autoestima del crío.ENRIQUECEDORPersonas como Vicky Bendito y Eva Puga, que además es madre de una niña con Treacher Collins, intervinieron para contar su experiencia y sus puntos de vista. Fue un encuentro sumamente enriquecedor en el que Treacher Collins adultos, como Susana Lázaro, Eduardo Sanz o José Lezcano, hablaban con padres de niños con este síndrome. Éstos preguntaban a aquellos y las conversaciones y los interrogatorios que escondían ansia por saber y conocer se sucedieron a lo largo de estos días.Cosas como que a veces los ruidos fuertes molestan a los Treacher Collins y que por eso no es necesario hablar fuerte, sino vocalizar en un tono normal son detalles que, más de un padre, no había tenido en cuenta hasta ahora, por ejemplo.Otro ejemplo de lo importante que es hablar e intercambiar información. Saboreando unas cañas en la noche burgalesa (hemos tenido tiempo para los pequeños placeres de la vida) supimos que uno de los niños tiene una mutación del Síndrome de Treacher Collins, lo que llevó a uno de los socios a ponerles en contacto con otro caso que podría encajar en ese perfil.Para este tipo de cosas y para conocernos un poco más sirvieron estos días en Burgos que todos nosotros llevaremos en la memoria de nuestro corazón como uno de los días más especiales de nuestras vidas.IMPRESIONES

“Fue una experiencia para no olvidar.Aprendimos mucho con Raquel Diez Machado. Nos hizo entender muchas cosas”, comenta Marisa Gil, presidenta de la asociación, quien puso muuuuucha ilusión, tiempo y esfuerzo en organizar este encuentro. “No sé si lo organizamos bien o no, pero para ser nuestra primera vez esta de nota alta”, añade.Marisa tiene especial agradecimiento hacia la familia Fanegas González, padres de Adrián, “porque siempre están moviendo eventos para recaudar fondos para la asociación”. Son unos campeones, la verdad.Por su parte, Raquel Díez Machado asegura que este encuentro en Burgos, que califica de “experiencia extraordinaria”, ha sido sentirse “como en casa: Querida, bien acogida”.“Ha sido compartir experiencias similares a las mías. Ha sido aprender (y mucho), escuchar, hablar... Ha sido pasármelo bien, reirme, conocer una ciudad, comer tapas.... Pero sobre todo, ha sido verme desde fuera. Ver a otras personas como yo, y confirmar lo que en realidad ya sabía: que unas pocas malformaciones, nunca alcanzan a esconder nuestra nuestra valía como personas, nuestra vitalidad, nuestra personalidad. Y que para no ver eso, no es que haya que estar ciego... es que hay que taparse, los ojos, los oídos y evitar pensar”, nos cuenta.Para Eva Puga, una crack, por cierto, el encuentro fue “sorprendente, gratificante y una experiencia personal enriquecedora”.AUTÉNTICO“Yo en persona no había visto a nadie igual que yo, aparte de mi hija, claro...Impactante la primera vez cuando los vi porque te ves a ti misma, pero los trate con ilusión y muchas ganas, ya que tratábamos por face, wassap…¡¡¡y fue lo más autentico que vivi en mi vida!!!”.Asegura que sintió “mucho amor, cariño, respeto, educación” y que se hablaba “sin máscaras”. “Sobre todo sin mascaras, allí se palpaba la verdad”, afirma Eva, quien confiesa que le importaba más su hija Laura, quien también tiene el síndrome, que ella misma. “Con sus 9 aňos, iba a vivir la experiencia más heavy por así decirlo…”, explica.

A su juicio, “el resultado ha sido arrollador, un chute de autoestima del que se beneficiará su personalidad y que será imprescindible para su vida”. “Tanto Laura como yo aprendimos fortaleza, admiración por todos los afectados y familiares… La familia es muy importante, son un ejemplo, para sentir ese amor verdadero”, afirma con esa pasión que la caracteriza.Asegura que se lleva “grandes amigos, fuerza, superación” y que quiere repetir la experiencia, y uno una vez al aňo.“Intentaré cualquier hueco para volverlos a ver, por estima y necesidad de pasar tiempo con ellos. Por ver  crecer esta grandeza que tenemos todos los Treacher”, promete.

Graciela Bajo nos cuenta que para su familia este encuentro “era un sueño” cuando nació su hijo. “Había tanto que preguntar, saber, conocer...  Ahora es genial ver la evolución de los que conocemos  y seguir encontrando niños  entre los cuales reconocemos a nuestro hijo cuando empezábamos este camino. Gracias a los “grandes”. Saber de sus experiencias,  nos ayudan para poder estar a la altura como padres”, señala.

DÍA DE TREACHER COLLINSOtra de las cosas que hemos acordado es celebrar el Día de Treacher Collins el 28 de mayo, pues el medico a quien debemos el nombre de nuestro síndrome nació el 28 de mayo de 1862.Especialmente bonito fue el momento en el que visionamos el vídeo que nos enviaron desde Argentina. ¡Nos emocionó, nos encantó y nos enamoró! Muchísimas gracias. Desde aquí os animamos a fundar una Asociación Treacher Collins Argentina. ¡Sois unos cuantos y cuantos más seamos, mejor!

PD.- En este enlace de Facebook podéis echar un vistazo al álbum que hemos hecho de este inolvidable encuentro. Muchas gracias a todos los que habéis aportado vuestras instantáneas de estos días, especialmente a Edu Sanz, a José Lezcano y a Vicky Bendito.https://www.facebook.com/media/set/?set=a.344535922360531.1073741828.117409378406521&type=3No queremos concluir este post sin decir "Muchísimas gracias, de verdad", al Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias de Burgos (Creer) por la atención que nos han prestado estos días y al personal del centro por su amabilidad y simpatía.