Un día especial.

El pasado 26 de abril, con motivo de las fantásticas Jornadas de Microsomía, tuvimos la ocasión de reunirnos varios Treacher Collins. Hacía mucho que hablábamos entre nosotros mediante el grupo de Facebook, pero vernos en persona, todos juntos, resultaba algo más difícil.  La presidenta de la asociación, Marisa Gil, tuvo la gran idea de convocar una comida para reunirnos y vernos.

“Como presidenta de la Asociación Nacional Síndrome de Treacher Collins Zaira Sardina, fue un dia muy especial, en el cual todos los socios nos vimos las caras por primera vez”, cuenta Marisa Gil, quien estuvo acompañada de su marido, Juan y su hijo Arkaitz. “Nos hizo mucha ilusión,  por lo menos ver a nuestros niños, 3 de ellos recién operados, y compartir un día todos en una comida en la que todos disfrutamos. Espero que la volvamos a repetir sin tardar mucho porque nos lo pasamos de maravilla”, añade.

Aunque en la comida echamos en falta a gente como la familia de Peio, de Bilbao, y a José Manuel Lezcano Fresno (otra vez será, qué se le va a hacer), logramos juntarnos un grupo muy majo y previamente conocimos a Jesús, quien tiene un niño con el síndrome, saludamos a Orlando, Laura y su pequeña Claudia y a muchísima gente. Disculpad si se nos pasa alguno.

Hablamos de la asociación, de que pasito a pasito se va sumando cada vez más gente, de los peques, de cómo van evolucionando, y también hubo un hueco para otros temas ajenos al Mundo Treacher Collins (somos humanos).

En la comida nos reunimos, además de la presidenta de la asociación, Merche Misol y su hijo Daniel; Alfonso y Ángeles, padres de Adrián; Graciela y Luis, padres de Marco; Vicky Bendito y Susana Lázaro.

Merche nos explica cómo se sintió al conocer en persona a muchos de nosotros. “Para Daniel y para mí fue un gustazo encontrarnos por fin y conocer a todos los que, de oídas nos conocíamos por internet (¡qué gran invento!, no dejaré de decirlo)”, asegura.

“Aunque la forma de estar por allí, de plantón toda la mañana por los pasillos del hospital (para la próxima ya lo organizaremos mejor, de los errores se aprende) a ratitos pudimos ponernos un poco al día. Yo iba enchufando la oreja a los problemas de unos y de otros, aunque mi Daniel no me dejaba mucho ¡y mira que se portaron bien los niños y aguantaron la espera! Al final, se lo pasaron bien y todo cuando se vieron  libres y sueltos para hacer el burro!”, añade.

RESPETO Y ADMIRACIÓN

Asegura que se le quedaron “en la maleta un montón de preguntas, dudas, planes y esperanzas para nuestro grupo, nuestros niños, la asociación”. “Pero gané mucho respeto por las madres y padres, y admiración por estos niños que, de verdad de verdad, están hechos de otra pasta”.

“Marisa, Vicky, Susana, Graciela, MªAngeles, Jose Manuel, Alfonso. Ya los echo de menos a todos y ya tengo ganas de juntarnos otra vez”, concluye, no sin añoranza.

Para Ángeles y Alfonso, padres de Adrián, “la comida y las jornadas estuvieron muy bien”. “Nos hizo mucha ilusión volver a ver a la familia de Zaira, que aunque hablamos a menudo, no es lo mismo, a Vicky, que la conocimos el año pasado, y a los papás de Marco, que aunque somos de León, la verdad es que nunca sacamos tiempo para vernos”, cuentan.

Para ellos, también fue “muy especial” conocer a Daniel y a su madre, Merche, a la que conocían por Facebook. Asimismo, destacan la muy buena impresión que les causó Susana, la última en llegar al grupo. “Nos ha impactado la fuerza y la valentía de que, aún sabiendo que tenía un porcentaje muy alto de que su bebé naciera con el mismo síndrome, le echó valor y tuvo un niño precioso”, explican.

Asimismo, coinciden con todos los que acudimos el pasado 26 de abril a la comida al afirmar que ““lo mejor de todo fue poder ver a los niños todos juntos, jugando a pesar de sus heridas de guerra  y compartir nuestras experiencias en la lucha que llevamos para tirar hacía adelante”.

“Sólo deciros que estamos deseando que se vuelva a repetir la quedada, pero sin médicos, que los niños se diviertan mucho juntos, que les viene muy bien. Y que tenemos que tirar para adelante con esta asociación”, apostillan.

En esta reunión, tuvimos la oportunidad, como dicen Merche, Alfonso y Ángeles, de conocer a gente con la que ya estábamos familiarizados a través del grupo en Facebook. Vicky Bendito, por ejemplo, que ya conocía a la familia de Adrián Fanegas, a Marisa Gil y a Susana Lázaro, no conocía en persona a la familia de Peio, ni a José Lezcano ni a Graciela Bajo, con la que facebookea con asiduidad. Ambas, Vicky y Graciela estaban como locas por conocerse en persona.

ENRIQUECEDOR Y ESPERANZADOR

Para Graciela y Luis, padres de Marco, “quizás lo más importante es encontrarnos un grupo en el que hay personas en distintas fases de la vida Treacher Collins, desde gente estabilizada hasta niños que están superando los momentos más duros, aunque demostrando que son unos campeones”.

“Es enriquecedor y esperanzador intercambiar experiencias en este sentido. Por supuesto, ha sido una satisfacción podernos conocer personalmente y sentir la cercanía de unos sentimientos comunes”, explican.

Para Vicky Bendito, fue un día emocionante e interesante. “No sólo porque conocí gente nueva, sino por ver a los peques, tan juguetones y simpáticos y por conocer lo que se hace hoy en día mediante cirugía plástica”, señala.

“Para mí, que fui operada en los años 80, fue increíble ver toooodo lo que se hace hoy en día en reconstrucción mandibular, auricular, cómo se trabajan los pómulos... ¡Estaba boquiabierta escuchando a los doctores! ¡Boquiabierta! Pero lo que más me gustó, siiiin duda, fue estar con el grupo, esa comida en familia Treacher Collins, hablar con Marisa, con Merche, con Graciela, con los Fanegas y ver a sus peques”.

Además, añade, "fue una gozada ver a los peques correteando como locos, operados hacía nada, como Zaira, con sus distractores, como si nada, con un vitalidad que asombra a cualquiera. "Los cuatro, Zaira, Daniel, Adrián y Marco no pararon de jugar, como buenos rabos de lagartijas que son ¡jaaaaaaajajajajaja! Qué bien aguantaron la jornada, qué fuertes son, de verdad", recuerda.

Verdaderamente especial fue el día para Susana Lázaro, quien conoció a Vicky Bendito primero por Facebook, y luego en persona, tomando un café cerca de la Plaza de Santa Ana, en Madrid, hará un par de semanas. Susana tuvo la oportunidad de conocer a todos de sopetón. Ella misma nos cuenta cómo fue para ella este día:

“A las 9 de la mañana llegaba yo al Hospital del Niño Jesús. Estaba nerviosa. Llevaba toda la semana esperando que llegara tan deseado día. Poquito a poco empezaba a llegar gente. Tan solo conocía a Vicky en persona. Llamé a Merche por teléfono y me comentó que llegaba ya y, poco a poco, fueron llegando todos,  y yo pensé que han tenido que pasar 41 años para reunirme con tantos casos de Treacher Collins.

ESPEJO DEL PASADO

Me encantó conocer a Zaira, a Adrian, a Daniel y a Marco ¡Qué salaos! Cuando los miraba, me veía a mi misma cuando tenía su edad.

¡Qué  decir de sus padres! Unos luchadores. Me acordé mucho de mi madre y de mi padre, ya fallecido. Ellos lucharon mucho y estuvieron siempre ahí,  igual que ellos. Es muy importante el apoyo de los padres. Realmente son los que más sufren por sus hijos, más que nosotros mismos. Pero una cosa he de confesar, que gracias a ellos hoy en día soy la persona que soy.

Estuve muy a gusto con todos. La comida estuvo muy bien y el sitio que buscó Vicky, estupendo. Se me hizo corta la velada. Me dio pena despedirme de todos, pero volveremos a juntarnos y en la próxima ocasión  seremos más.

Cuando llegué a casa me esperaba mi madre, que se quedó con mi hijo Daniel. No paraba de hacerme preguntas. Estaba tan emocionada como yo y seguro que mi padre estará orgulloso de su hija  desde donde esté. Gracias a todos”.

Fue una alegría reunirnos. Una alegría.