El guerrero de la familia. Por Pamela Galván.

Esta es la vida de nuestro hijo Tobias, el guerrero de la familia, del que estamos orgullosos de ser padres. Lo que nuestro hijo nos enseña cada día de la vida es maravilloso y nos encanta cuando todas las noches nos dice: “Mamá, papá, yo te amo ¡¡¡y mañana también!!!

Hola a todos: Me llamo Pamela Soledad Galván Valdez. Tengo 31 años. Nací en Luján, provincia de Buenos Aires. Desde hace 17 años estoy emparejada con Javier Cesar Godoy, que tiene 34 años y también vive en Luján.

Decidimos quedar embarazados y comenzamos la búsqueda. Por suerte, la cosa fue rápida, pues al mes, más o menos, mediante un test de embarazo, tuvimos la tan hermosa noticia de que seríamos padres. A los tres meses, decidimos comunicarlo a nuestros familiares y amigos, que recibieron la noticia con gran alegría.

Fue un embarazo normal, controlado con todos los estudios necesarios, incluyendo ecografías en 3D para tener mayor seguridad de que todo estaría bien.

El día 15 de octubre comencé con las contracciones y, cerca de las 00.00 horas, fuimos a la clínica, donde me dejaron internada. A las 4.38 horas del día 16 de octubre del 2007 nació Tobías por cesárea. Fue el día más feliz de nuestras vidas.

Tobi fue derivado a neonatología, donde estuvo una semana. Hasta ese entonces yo no sabía por qué motivo mi hijo estaba allí. Una vez en la habitación, se acercaron dos médicos (jefes de neonatología) y me dieron la explicación del por qué todavía no había podido ver a Tobías. Ellos me contaron que Tobías podría tener el Síndrome de Treacher Collins.

Fue un duro golpe para todos pero decidimos salir adelante porque amamos a nuestro hijo y lo aceptamos como es.

En ese momento comenzó una gran lucha por ver a nuestro hijo bien, Tobías recibía su alimento mediante una sonda gástrica. Necesitábamos que subiera de peso y eso fue muy difícil, sinceramente. Fue un mes complicado y muy triste. Tobías se ahogaba por sus apneas y a causa de eso yo no dormí por días. Fue muy agotador y los dos llorábamos mucho. Mucho.

Al mes de vida le hicieron su primera cirugía de maxilar. Fue el 28 de diciembre de 2007. Le colocaron las distractores. Justamente ese día era el de la Virgen Milagrosa, señal de que él estaba cuidado. La operación salió bien y permaneció en terapia intensiva durante un mes y medio. Durante este tiempo sólo podía verlo un ratito en el día y eso fue terrible, porque además pasó por dos neumonías que complicaron su cuadro e impidieron que lo pudieran desentubar. Posteriormente, después de dos meses intensos, pasó a terapia intermedia.

Después de tanta lucha,de tanto dolor y de mucho esfuerzo mío, sumado al de su papá, que viajaba todos los días después de su trabajo, llegó el día más esperado, el día en que por fin le dieron el alta y Tobías pudo disfrutar de su cama, de su ropita y de todas las personas que lo esperaban ansiosas para brindarle su amor.

Al año y medio le realizaron su segunda cirugía de paladar, una internamiento que duró una semana. Afortunadamente, todo salió muy bien.

JARDÍN:

Comenzó el jardín y lo hizo en uno público, donde se relaciona con nenes que no tienen su síndrome y se desenvuelve perfectamente entre ellos. Tobías es muy inteligente y capaz. Y no lo digo porque sea su madre, es que es un hecho. Ahora se encuentra ya en el último año del jardín y está feliz. Por eso, su progreso, gracias a Dios, es excelente.

El día 9 de mayo del 2013 le realizan su tercera operación, que consiste en colocarle los implantes osteointegrados para luego colocarles los audífonos Baha.

Tobías vive una vida muy feliz. Jamás se le ha tratado diferente por su síndrome, es uno más en su familia y sus amiguitos lo tratan de igual manera.

Cuando sale a pasear, a la gente le llama la atención y lo miran, pero siempre estamos ahí para explicar y evitar que lastimen a Tobi con sus comentarios.

Junto con su papá, esto es una lucha diaria, aunque agradecemos que sea Toby quien nos facilita la tarea y nos crea el deseo de pelear día tras día junto a él. Sus cirugías son muy numerosas y parecen no tener fin, pero con nuestro amor, el de los familiares y amigos todo va a hacer más fácil.

El hombre que yo quiero, es mi niño el más pequeño

una sonrisa que desarma y aroma a flores de cerros.

Mi gordito de algodón  me sedujo  sin esfuerzo,

y con sus brazos débiles me llevó hasta el cielo.

Podré fallar en miles de cosas, como mujer, como hija, como esposa, pero hay una sola cosa de la que estoy segura: Si fue Tobías quien llegó a nuestras vidas, por decisión de Dios, no existió mejor lugar en el mundo en el que estar, pues mi hijo me provoca un desenfreno de amor tan inmenso como inexplicable... Habrá muchas cosas que quizas jamás podamos darte, pero ojalá esté seguro de una cosa: Amor siempre te va a sobrar.