Nueva Junta Directiva de la asociación.

Eva Puga ha sido nombrada presidente de Asociación Nacional Síndrome de Treacher Collins Zaira Sardina (ANSTC), que también ha renovado toda su junta directiva durante la asamblea extraordinaria celebrada el pasado 14 de septiembre.
La nueva junta directiva de la ANSTC española, encabezada por Eva Puga, está compuesta por Alfonso Fanegas, vicepresidente; Merche Misol, secretaria; Mabel Martínez, tesorera; y los vocales Eduardo Sanz y Bartolomé Muñoz. La asamblea extraordinaria acordó un periodo de transición entre el equipo saliente y el entrante. El nuevo equipo directivo agradece a la anterior junta directiva, encabezada por Marisa Gil, socia fundadora de la ANSTC, su dedicación y la labor realizada en la asociación desde su creación, en el año 2012.

Nacida en Girona en 21 de noviembre de 1978, Eva Puga, que es muy conocida en las redes sociales por su labor divulgativa del síndrome de Treacher Collins, con el que nacieron ella y su hija, asume el cargo con entusiasmo. “Afronto esta etapa con muchísimas ganas e ilusión, con ganas de trabajar en equipo y de avanzar, con el fin de mejorar el futuro de los Treacher Collins y de que crezca esta gran familia”, ha manifestado.La nueva presidente de la ANSTC quiere que la asociación siga siendo un punto de encuentro en el que los padres de niños con esta enfermedad rara tengan “información y orientación desde el primer momento”.

Asimismo, en esta nueva etapa, la ANSTC trabajará con hospitales de neonatos y pediatras para que tengan un protocolo de actuación ante el nacimiento de bebés con el síndrome de Treacher Collins. Otro de los objetivos es la sensibilización del colectivo médico y sanitario sobre el síndrome y cómo informar a los padres, de forma precisa pero también humana. Conseguir ayudas y subvenciones para ayudar a los afectados con los gastos que conlleva el tratamiento y cuidados que requiere el síndrome de Treacher Collins (desplazamientos, alojamiento, prótesis auditivas, etc.) es otra de las metas que se ha marcado la nueva junta directiva de la ASNTC.

Además, continuará defendiendo que la cobertura del tratamiento y cuidados que precisan las personas que nacen con este síndrome sea la misma en todas las comunidades autónomas y seguirá con la divulgación social, a través de los medios de comunicación, redes sociales, charlas en centros de enseñanza, etc. del síndrome de Treacher Collins para que la sociedad comprenda qué es y la normalice.