Objetivos
Somos la Asociación Nacional Síndrome de Treacher Collins.
Nuestro objetivo es dar mayor visibilidad a esta enfermedad rara sin miramientos y con naturalidad.
Queremos disfrutar de la vida con los cincos sentidos #GiveMeFive
Nuestra Misión
Dar a conocer el Síndrome de Treacher Collins.
Proporcionar apoyo e información sobre el síndrome a todo aquella persona que lo solicite, así como de su evolución y tratamientos.
Aportar toda la Información necesaria sobre los trámites y gestiones a realizar ante las administraciones y otros entes.
Proporcionar la investigación del síndrome de Treacher Collins.
¿Cómo nos puedes ayudar?
01.
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Elaboración de eventos, cursos, encuentros, talleres, exposiciones, festivales, rifas y otros tipos de eventos que faciliten la consecución de fondos para la financiación de la asociación.
03.
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Ayudas en transporte y alojamiento en ciudades como Madrid o Barcelona.
02.
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Proyectos de Educación, concienciación, sensibilización y comunicación en todo tipo de centros escolares o similares.
04.
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Consecución de fondos para mantener viva nuestra asociación y continuar apoyando a todas aquellas familias que nos lo pidan.
Historia
La Asociación Síndrome Treacher Collins de España fue creada en 2012 con el fin de facilitar información sobre esta enfermedad rara, congénita, discapacitante e incurable y que afecta a dos de cada 100.000 nacimientos.
El Síndrome de Treacher Collins es una malformación craneofacial que comporta alteraciones anatómicas faciales que afectan a la audición, a la vista, a la respiración y a la ingesta de alimentos.
Esta enfermedad requiere de múltiples intervenciones quirúrgicas y un tratamiento muy costoso para mejorar la calidad de vida e integración social de quienes la tienen y que no siempre cubre la Seguridad Social.
El objetivo de esta asociación, que forma parte de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), es aportar, en la medida de lo posible, toda la información necesaria a todos los padres de niños con el Síndrome de Treacher Collins, dar visibilidad a esta enfermedad rara y promover la investigación científica sobre la misma.
Anímate con alguna de nuestras publicaciones
Estos libros son una antología de cuentos infantiles para niños de entre 4 a 6 años, de 6 a 8 años y de 10 a 12 años. Pero no son una antología más. Son libros solidarios cuyos beneficios íntegros van destinados a los niños afectados por el síndrome de Treacher-Collins y sus familias. Con este fin, un grupo de autores e ilustradores independientes han puesto todo su talento para hacer sonreír a los niños que lo leen. Gracias a ti, también sonreirán los niños a los que haces la vida más fácil con la adquisición de este libro.
Gracias por ayudarnos a ayudar. Aquí tienes el enlace con toda la colección.
Existe también un libro de la colección Fuera de Tiesto para adultos que también podrás encontrar aquí > Amazon
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