Después de la tormenta. Por Lizbeth Valderrama.

En recuerdo a mi hermoso Néstor Jesús, quiero compartir nuestra historia y digo "nuestra" porque así lo fue, Néstor y yo, simbióticos, juntos, un solo ser.

Tal vez la idea de tener un hijo, años atrás, no era para mí... Hasta que un día encontré un gran amor... Mi gran amor, que así como yo, ha enfrentado huracanes y todo tipo de tormentas... Nos enamoramos, nos comprometimos: Él conmigo, yo con él, sin testigos, sin papeles, sin sociedad... Sólo él y yo... Y la más grande ilusión se hizo llegar... Un bebé, el bebé que tanto anhelaba... Toda ilusión, todo amor se concentró en mi pancita... Aún estando separados por los kilómetros, nos unía una criatura divina...“Positivo”, leí en la prueba de laboratorio y mis lágrimas de felicidad rodaban por mis mejillas. ¿yo? ¿Embarazada? ¡Era un milagro! Pues ocho años atrás me detectaron endometriosis y fui sometida a una cirugía. Y ahora estaba embarazada ¡¡¡Genial!! El primer hijo, el heredero ¡¡El primer nieto para mis papás!!Mis primeros meses de embarazo fueron perfectos, nunca tuve mareos, náuseas o esos síntomas comunes del los que había escuchado. Mi temor era desmayarme frente a mis alumnos en medio de la clase y que no me pudieran cargar ¡¡¡jajajaja!!! Afortunadamente no fue así.  Por seguridad dejé de viajar las horas para llegar a mi amado. Ya no hubo esas escapadas en fines de semana largos (días festivos en México) para ir a verlo.A los cuatro meses nos confirmaron que era un niño, y yo no paraba de reír al ver el hijo tan descaradito que iba a tener, pues se dejó ver todas sus partecitas en el ultrasonido. Sin embargo, el médico detectó que la arteria izquierda de la placenta estaba más delgada y me explicó que podrían pasar tres cosas: hipertensión, atraso en el crecimiento del bebé o que el bebé fuera prematuro. Por supuesto la preocupación se dio en ese instante pero tenía que seguir adelante con toda la fe.En febrero, aprovechando el cambio de semestre, decidí  viajar a la Sierra, donde estaba mi amado. Siete meses de embarazo teníamos. Sin embargo, yo sentía algo extraño en mi cuerpo, la pancita no era tan grande como esperaba, el peso que había subido no era mucho y estaba casi segura que lo que había subido era del pretexto de los antojitos y no del bebé. En ese viaje empecé a tener unos dolores terribles de cabeza que me hicieron despertar en la madrugada, consultamos a un doctor (en la Sierra) pero no encontraron nada. El médico nos dijo que el tamaño del bebé coincidía perfecto con las semanas que decía tener.De regreso, mis pies se hincharon exageradamente por días. Fui a urgencias del centro de salud que me otorga mi trabajo e inmediatamente hablaron a un especialista y me internaron. Mi presión arterial estaba altísima, el dolor de cabeza era un indicador. Duré 8 días internada, al día siguiente de mi alta me festejaron el Baby Shower pero para el atardecer estaba nuevamente internada con la presión arterial alta, y ahí empezó nuestro peregrinar. Nos dijeron que el bebé pesaba menos de lo que debía y, aunque yo preguntaba qué estaba pasando, lo único que me decían era que todo ultrasonido podría tener más menos dos semanas de diferencia. Me incapacitaron para que tuviera reposo.EL NIÑO NO CRECEA la semana 34, el doctor particular me confirmó el retraso de crecimiento del niño. Parecía un niño de 30 semanas. El cálculo era para el percentil 1 y me sugirió la interrupción del embarazo inmediata.  Mi corazón se aceleró sólo de pensar en semejante posibilidad y decidí irme a casa y estar en cama descansando.A la semana siguiente fui a otra revisión. El bebé seguía sin crecer. Solicité el ultrasonido en cuarta dimensión y ahí, después de varios minutos, Néstor dejó ver su mandibulita retraída. Vi la cara del médico y el corazón parecía salírseme del pecho.Aquella ecografía no se parecía a los ultrasonidos que había visto de otros bebés. Se supone que todos los bebés se parecen, pero como toda mamá pensé: "Mi hijo es hermoso y diferente porque es especial". La sospecha fue un síndrome de Pierre Robin contra una trisomía 18 que el médico particular escribió para el médico de Gobierno.Como nadie se atrevía a decirme nada, yo misma busqué en internet.  Mi llanto fue más doloroso al ver lo que tal vez tendría mi hijo, máxime cuando siempre descartaron malformaciones en el niño.Me hicieron 2 ultrasonidos más en dos hospitales diferentes. Nadie me podía confirmar lo que pasaba y la conclusión fue que había que adelantar el alumbramiento. Al día siguiente, el mismo día que iniciaba la semana 36,  ya estaba preparada para la cesárea.El 21 de marzo, en espera de la cesárea, escuchaba latir el corazón de mi Néstor y me relajaba quedándome dormida de vez en cuando hasta que, de repente, su corazón se fue apagando y fue entonces cuando los doctores intervinieron de emergencia. Sólo le pedía a Dios que me diera la oportunidad de conocerlo, de abrazarlo, de besarlo y de sentirlo aunque fuera una sola vez.Tras la cesárea, aún atontada por la anestesia, pregunté por Néstor y me dijeron que lo habían llevado a Neonatos. Me lo imaginaba pequeñito y solito. Pregunté entonces al joven que se hizo cargo de llevarlo que si su piochita estaba retraída y me dijo que sí, que además tenía su manita y su piecito mal, y que había pesado 1.690 gramos, casi la mitad que un niño de su edad. Yo sonreí, mientras mis lágrimas caían por mis mejillas ¿Qué había pasado? ¿En qué momento cambiaron todas las cosas si todo iba tan bien?AUSENTENo logro recordar el momento en que lo conocí. Yo sentía que un tren me había atropellado. Caminaba como una autónoma. Mi cuerpo estaba aquí pero mi mente estaba no sé dónde. Recuerdo que estaba sentada en una silla de un pasillo del hospital, a la entrada de Neonatología. No sé qué hacía yo allí, porque no permitían que hubiera gente ajena al personal en esa zona. Llegó el genetista y me miró, tal vez queriendo ver si en mi rostro había características similares. "Treacher Collins", le escuché decir. Yo lo miraba serena, pero el vacío que entonces invadió mi mente y mi corazón todavía me carcomen el alma hoy.“Tres cosas me preocupan: Su corazón, sus pulmoncitos (que logre respirar) y que logre deglutir”, dijo el Doctor Wong. Mi niño nunca pudo mamar, no tenía ni reflejos de succión al ponerle el pecho y ni siquiera cabía en su boquita el pezón o la mamila, pues no podía abrirla mucho. Su saturación de oxígeno siempre fue muy inestable, de 90% podía bajar hasta 17% o menos. A todo eso había que añadir que era prematuro y que tenía un retraso severo en crecimiento.El duelo de la aceptación fue lo más difícil. Sí, era mi hijo y lo amaba y no me importaba si era físicamente diferente, pero me preguntaba qué calidad de vida podría tener. No tenía idea de qué era esa enfermedad. Ese día escribí lo siguiente"...¿Qué hubiera hecho yo? ¿Abortar en su debido tiempo? ¿Qué decisión hubiera tomado? ¿Qué hubiera sido lo mejor, y para quién? Ahora estas en este  mundo, mi querido y amado Néstor Jesús, el estar conmigo me llena de ilusión, solo quiero que estés bien, quiero que tengas tranquilidad, que no sufras, que Dios tenga piedad de ti, te amo, y quiero lo mejor para tí... Dios! si quieres llevarte a mi hijo, llévalo de tu mano, si quieres dejármelo, déjamelo sin sufrir... estoy en tus manos...en tu voluntad."Durante los 56 días que estuvimos en el área de Neonatos pasamos una gastrostomía con el gran riesgo, pues Néstor no podía ser entubado tan fácil. No lo requirió y todo salió bien. Libró una neumonía y una anemia y con ello le pusieron varias unidades de plaquetas; sepsis tardía y transfusión de un paquete globular. Además pasó por una enfermedad pulmonar crónica y displasia broncopulmonar. Pasamos Día del Niño, Día de la Madre y en ese tiempo vi y sentí el dolor de muchas madres que perdieron a sus hijos por diferentes motivos. Creo que eso fue lo que me fortaleció a la hora aceptar la voluntad de Dios.Mi fortaleza fue pensar que Dios tenía dos caminos para darme. El primero, era que dejara a mi niño vivir, y que yo me entregaría a él en cuerpo y alma para cuidarlo día a día y en cada cirugía y en tocar las puertas necesarias para conseguir ayuda.  El segundo, que Dios decidiera llevárselo y evitarle todo el sufrimiento de cirugías y complicaciones que pudiera haber, así durante casi dos meses pensaba y le pedía a mi niño que lo que él quisiera yo lo iba a aceptar.Fue el 15 de mayo cuando nos dieron de alta, aunque siempre me advirtieron de que el hecho de que nos fuéramos a casa no implicaba que estuviera fuera de peligro, pues él todavía salió con oxigeno y con cita médica para diez especialistas. Lo más importante era que estuviéramos juntos y que él conociera a sus abuelos y viceversa.Y así fue. Hizo su remolino en casa durante 19 días. Vinieron a visitarlo, trajeron regalos, tomamos fotos, lo bañé, lo cambié, me desvelé cada día y no fallé en ninguna toma. Mi corazón sentía que lo tenía que disfrutar hasta el último segundo. En esos días nos dio un gran susto pues dejó de respirar, pero se logró recuperar.LLEGÓ LA HORAEn junio empezó a tener enema en su cuerpo. Le hicieron estudios de sangre y todo salió bien. El 4 de junio lo lleve con otro doctor, pues seguía hinchadito, y me dijo que tenía que internarse en el hospital, pues al parecer era neumonía y ahora su corazón empezaba a fallar. Yo accedí. Regresamos a casa para preparar sus cosas y no podía despegarme de él. Sentía la necesidad de permanecer a su lado. Néstor me miró y yo lo cargué entre mis brazos y, mientras le daba golpecitos suaves en su espaldita, le fui diciendo palabras de amor, mientras él se fue acomodando poco a poco (raro en él). Y fue ahí donde supe que había llegado la hora del adiós, el momento de nuestra despedida. Lo acosté en su camita y, mientras me miraba fijamente, suspiró por última vez y cerró sus ojitos poco a poco.Agradezco a Dios que su partida no haya sido en un frio hospital y que me haya permitido tenerlo entre mis brazos y en compañía de mi madre.Su funeral fue para un verdadero y amado ángel. Asistieron muchas personas que aún sin conocerlo lloraron y lo despidieron. Estuvo en un jardín de flores blancas y hoy sus cenizas son un recuerdo de amor y de valentía. Néstor me demostró que por más difícil que sea una situación, tenemos que vivirla al máximo hasta el último minuto, que después de la tormenta, la calma vendrá.La historia de Néstor tuvo un final feliz... Todos esperamos ver a nuestros hijos crecer, no importando las dificultades que tendremos en el trayecto, pero hay casos en donde tenemos que dejarlos ir. Nos unimos a la lucha de todas las personas Treacher Collins o con otras enfermedades raras, pues Néstor fue un Guerrero, igual que todos, y en tan solo 75 días de su paso por este mundo, movió el corazón de muchas personas, no solo el mío... Hubiera sido egoísta de mi parte si me hubiera aferrado a que viviera sufriendo en cada inhalación y no dejar el curso de la vida en manos de Dios.