El pasado 13 de octubre la presidenta de la asociación, Marisa Gil, su hija, Zaira, así como dos socias, Susana Lázaro y Vicky Bendito, y la doctora Ana Romance, del Hospital 12 de Octubre, se reunieron con Ignacio Tremiño, el director general de Políticas de Apoyo a la Discapacidad, dependiente del Ministerio de Sanidad. Fue una reunión muy muy interesante, muy positiva y muy reveladora, pues nos sirvió para saber qué caminos seguir para que nuestra voz se oiga.

Hay muchísimo trabajo por delante por hacer, pues somos una asociación en pañales aún y nos hemos dado cuenta de que íbamos un poco como pollos sin cabeza, dando vueltas y picoteando sin ton sin son. Por lo pronto, tenemos que reunirnos con Feder para trasladarles nuestras necesidades y que ellos, a su vez, las hagan llegar a su vez a los organismos competentes, además de para otras cosas para las que vamos a organizar otra reunión.

Fue mucha la información que nos dieron y aún la estamos asimilando. Por lo menos, ahora sabemos qué camino seguir, y eso ya es ganancia. Salimos muy contentas de la reunión, la verdad. Tremiño, un hombre encantador, receptivo y bien dispuesto, nos orientó muy bien Nos dijo que no es fácil, que aún nos queda mucho camino que andar, pero todo es empezar y saber por dónde ir.

Poco a poco, vamos dándonos a conocer. Una de las cosas que dijo Ana Romance en la reunión es que el Síndrome de Treacher Collins “no es tan raro como parece pero es muy desconocido”. De ahí nuestro empeño en darle visibilidad.

Un abrazo a todos.