Cuando era más pequeñita y veía las entrevistas en televisión pensaba en por qué no salir yo y contar mi experiencia y que la gente me conociese. Entonces creía que existían muy poquitas personas con el mismo síndrome.

Pasaron los años y mira por dónde ahí estaba yo, en el Telemaratón Solidario por la Investigación de las Enfermedades Raras, impulsado por la Fundación Isabel Gemio,, sin comérmelo ni bebérmelo, de manera casual y representando a la Asociación Nacional Síndrome de Treacher Collins Zaira Sardina y, asimismo, a todos los Treacher Collins que nos estuvieran siguiendo.

Ha sido una experiencia estupenda que he vivido acompañada de mi marido.

Días antes, tras hacer cábalas para coincidir, grabamos un video Vicky y yo con la  presencia de mi hijo Daniel. En el vídeo, Vicky, que es periodista de la agencia de noticias Servimedia, me hace una serie de preguntas y en la conversación tratamos de mostrar la fuerza, la valentía y la capacidad de superación que todos los Treacher Collins tenemos.

El 2 de marzo a las 16.00 horas llegamos a los estudios Infinia, en Bohadilla del Monte. Estábamos tranquilos. Nos recibieron amablemente y nos comunicaron que no íbamos a estar entre el público como en un principio así estaba establecido y sí como invitados en el plató con Isabel Gemio. Nos indicaron que teníamos que esperar en una salita con otros invitados donde nos tenían preparado un lunch.

No podíamos seguir el programa, pero íbamos viendo cómo iban saliendo los invitados. Algún famoso que otro pasaba por allí y eso hizo que la espera se hiciese más amena, ya que teníamos prevista nuestra intervención sobre las ocho y media de la tarde.

Los nervios comenzaron a llegar cuando escuchamos que el programa iba con retraso y veíamos que nos quedábamos fuera.

Nos llevaron a maquillaje. ¡Cuánto me gustó ese momentazo! Me iban a preparar como a las famosas. ¡A mi lado tenia a Ruth Lorenzo, representante de España en Eurovisión 2014! No estaba segura de si era ella hasta que se lo pregunté al peluquero.

Ya estaba lista, me sentía estupenda, y con ganas de darlo todo y ¡¡¡COMO UNA SEÑORA!!!

En seguida vinieron a buscarnos y nos llevaron para colocarnos los micrófonos. Tengo que decir que estaba muy organizado y todo el equipo muy agradable.

¡Y llegó nuestro momento! Confieso que me vine un poquito abajo cuando escuché que no se iba a emitir el video y me acorde mucho de Vicky.

Durante la entrevista me encontré cómoda, tranquila, como soy yo,  pero tengo que decir que no me gustó el rumbo que tomó la entrevista. Pienso que se podrían haber abordado muchas otras cuestiones de nuestro síndrome, máxime cuando el vídeo que habíamos grabado Vicky y yo no se iba a emitir. En fin, son cosas del directo.

No puedo olvidar el momento Sergio Dalma. EN-CAN-TA-DOR lo escribo en letras mayúsculas porque no puedo describirlo de otra forma. ¡Qué sonrisa! ¡Qué saber estar! No podría imaginarme, cuando entramos a primera hora de la tarde en el plató, que ese ramo de flores tan bonito que vi pasar fuese para mi.

Ha sido toda una experiencia que nunca olvidaré y fueron unos momentos en los que tuve muy presente a todos los miembros de nuestra asociación.

Nota de la Asociación Nacional Síndrome de Treacher Collins: En el punto 3.13.49 de este vídeo podéis la intervención de Susana Lázaro en Telemaratón Todos Somos Raros. Todos Somos Únicos, que tuvo lugar el 2 de marzo de 2014 en La 1 de TVE.

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