La Sexta Noticias nos dedicó ayer un espacio y emitió este breve pero conciso reportaje. En él, nuestra presidenta, Marisa Gil, y nuestras socias Susana Lázaro y Vicky Bendito explican las dificultades con las que se encuentran a la hora de acceder a los tratamientos y ayudas técnicas necesarios para hacer frente a esta enfermedad rara y que no se cubren por igual en todas las Comunidades Autónomas.

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