Uno de los primeros problemas con que se encuentran los padres de un niño con Síndrome de Treacher Collins es la forma de alimentarle, debido a la malforación mandibular. En este post trateremos de explicaros cuáles son y qué soluciones pueden tener.

En un recién nacido con Síndrome de Treacher Collins, los problemas en la deglución vienen dados por la micrognatia (mandíbula pequeña) y por la fisura palatina, que pueden aparecer juntos en mayor o menor medida según el grado de afectación. Ambos tienen corrección quirúrgica: En el caso de la fisura palatina se hace sobre los catorce meses, mientras que en el de la micrognatia, la distracción mandibular se hará más tarde o más temprano, según las limitaciones funcionales que tenga el niño, tanto en la alimentación como, sobre todo, en la respiración.

No obstante, antes de la corrección quirúrgica, el niño tiene que alimentarse de forma adecuada para su nutrición y crecimiento sin riesgos de atragantamiento que podrían provocar una neumonía por aspiración con consecuencias gravísimas.

En el caso de que el único problema fuera el de la fisura palatina, hay tetinas especiales para fisurados, además de consejos prácticos sobre la posición que debe tener el bebé durante la lactancia, así como la frecuencia y cantidad de cada toma. En cualquier caso, la conducta debe ser individualizada, según el grado de afectación, y debe ser pautada por el profesional sanitario (pediatra, cirujano, nutricionista, enfermero … etc)

Si el problema viene dado por la micrognatia o, incluso, por ambos, la solución es mucho más complicada, siendo casi siempre necesario recurrir a la sonda nasogástrica o, si la solución es a más largo plazo, se optará por una gastrostomía que aseguraría la correcta o aceptable nutrición del niño. Lógicamente ello nos limitará a una alimentación líquida o triturada aunque  no impida que sea lo adecuada y completa para cada etapa del crecimiento.

Otro problema añadido puede ser el del reflujo, hasta el punto de comprometer gravemente la nutrición del bebé, debida a la inmadurez del cardias (válvula entre el esófago y el estómago). En casos graves puede ser necesaria otra intervención quirúrgica (Técnica de Nissen) que solucionaría el problema de forma inmediata.