El pasado 2 de diciembre, víspera del Día Internacional de las Personas con Discapacidad, presentamos en la Sala Cambio de Sentido (Fundación ONCE) Quiero cinco sentidos / Give me five senses, una exposición con fotografías de Ana Cruz (Premio Lux de fotografía 2010 -en la categoría de retrato infantil- y 2013 -en la categoría de fotografía documental infantil) sobre personas con esta enfermedad rara, que afecta a 2 de cada 100.000 nacimientos.El director general de Fundación ONCE, José Luis Martínez Donoso, fue el encargado de inaugurarla, junto con nuestra presidenta, Marisa Gil, y Vicky Bendito, portavoz de la asociación en Madrid.

En su intervención, Martínez Donoso nos dio la bienvenida a Fundación ONCE, “la casa de la discapacidad”, y reiteró el apoyo de esta entidad a todas aquellas situaciones que afectan a un grupo reducido de personas y que son “las grandes olvidadas”.

En este sentido, mostró su deseo de que iniciativas como esta sirvan para sensibilizar a los medios y a las administraciones, públicas y privadas. “Hay que dar mayor visibilidad para que no se olviden de estas enfermedades sólo porque afectan a menos personas”.

La presentación también contó con la participación del director de RSC, Comunicación y Relaciones Institucionales de ILUNION, Fernando Riaño, y la jefa del departamento de Cultura y Ocio de Fundación ONCE, Mercé Luz. Además, contamos con el calor de numerosos amigos que quisieron acompañarnos en un día tan especial, como Miriam Torregrosa, trabajadora social del Servicio de Información y Orientación de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder).

La exposición, que se ha exhibido ya en Pamplona; León, Murcia y Valencia, está compuesta por 23 fotografías que tratan de reflejar con optimismo que las personas con el Síndrome de Treacher Collins son como los demás y que les gustaría disfrutar plenamente de la vida con los cinco sentidos. Estará abierta hasta el 12 de febrero de 2016 ¡NO PUEDES PERDÉRTELA!

[iframe id="https://www.youtube.com/embed/6NUnAke9t7M"]Lugar: Sala Cambio de Sentido (Fundación ONCE)C/ Sebastián Herrera 15. Madrid.Del 2 de diciembre al 12 de febrero.Horario: de lunes a jueves de 10.00 a 19.00 h. y viernes de 10.00 a 15.00 h