Hola amigos Treacher Collins:El pasado 26 de junio me ofrecieron acudir a una sesión de trabajo con los medios de comunicación en el Parlamento de Navarra.  Una cita en la que también estuvieron Maria Jesús García, de la Asociación de Appert; José Maria Casado, de la Asociación Retina de Navarra; Ángel Lakuntza, de la Asociación de Síndrome de Wolfram; y Ana Aguirre, presidenta del Grupo de Enfermedades Raras de Navarra (GERNA).¿Qué os puedo contar?  Pues, como veréis en este video,  se trataron temas de salud y de educación, tanto infantil como en etapas superiores, y temas sociales.Ya en el año 2009 nos recibieron a todos (a excepción de GERNA, que todavía no se había creado) por temas parecidos pero a día de hoy no se han cumplido las reivindicaciones expuestas entonces, exigencias como el médico tutor, los desplazamientos a otras Comunidades Autónomas o países y los tratamientos como ortodoncia y plantillas, entre otras muchas.Creemos que algo de caso nos tendrán que hacer a quienes seguimos metiendo caña, no sólo en Navarra, sino a nivel nacional. Que sepáis que no dejaremos de mover las cosas.

Marisa Gil

Presidenta de la Asociación Nacional Treacher Collins.

No es la primera vez que el Parlamento de Navarra muestra su sensibilidad para con el colectivo de las Enfermedades Raras. De  hecho, y creemos conveniente recordarlo, el pasado 25 de febrero la Cámara regional aprobó una declaración institucional por la que se adhierió a la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que todos los años tiene lugar el 28 de febrero.  

En dicho texto, el citado Parlamento “muestra su voluntad de que el Gobierno de Navarra atienda las reivindicaciones de estas asociaciones e implemente, en la sanidad pública, los protocolos y actuaciones coordinadas que demandan”.