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El pasado viernes, 28 de febrero de 2014, nuestra asociación estuvo presente en el acto que tuvo lugar en el Senado para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras. En nuestra representación fue nuestra amiga Vicky Bendito, que habló con el presidente de Feder, Juan Carrión, y varios de los invitados acerca del acto y de la federación, por supuesto. El acto fue muy bonito y en él se expresaron las principales reivindicaciones del colectivo de personas con enfermedades raras.

A continuación podéis leer el teletipo que escribió la agencia de noticias SERVIMEDIA sobre este acto.

LA PRINCESA DE ASTURIAS PIDE “ATENCIÓN” Y “ACCIÓN” PARA AYUDAR A LAS PERSONAS CON ENFERMEDADES RARAS

- Invita a los ciudadanos a visitar el perfil de Feder en Twitter

MADRID, 28 (SERVIMEDIA) La Princesa de Asturias aseguró este viernes que los tres millones de personas que en España tienen enfermedades raras “merecen toda nuestra atención y nuestra acción”, al tiempo que destacó la importancia de la investigación para ofrecer “esperanza” a este colectivo.

Así lo dijo en el acto celebrado en el Senado con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, al que también asistieron el presidente de la Cámara Alta, Pío García-Escudero, junto con la secretaria general de Sanidad y Consumo, Pilar Farjas, y el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión.Además, expresó su convicción de que “es la investigación científica la que ofrece la esperanza que necesitan y a la que tienen derecho esos 3 millones de personas con una enfermedad rara”.Durante su intervención, la Princesa dijo que ha descubierto “con asombro el trabajo ingente” y el “esfuerzo” que hacen cada familia y cada asociación para que quienes padecen una enfermedad de baja prevalencia tengan una vida “un poco menos difícil”.Doña Letizia invitó a los ciudadanos a visitar el perfil de Feder en Twitter (@FEDER_ONG), desde donde se pueden leer “un montón de artículos muy interesantes, información e iniciativas” para ayudar a este colectivo.IRREDUCTIBLE VITALIDADPor su parte, el presidente del Senado, Pío García Escudero, destacó la “irreductible vitalidad, el espíritu de lucha y el coraje frente a las barreras que pone en su camino las enfermedades raras” a quienes las sufren.En su opinión, y así lo dijo en su intervención, la lucha contra las enfermedades raras no entiende “ni de estructuras administrativas, ni de espacios competenciales ni de colores políticos”.La secretaria general de Sanidad y Consumo, Pilar Farjas, hizo hincapié en el trabajo desarrollado por el Gobierno en este Año Español de las Enfermedades Raras, como es el mapa de unidades especializadas para que vean “dónde se concentran la mayor parte de los casos” de las distintas patologías poco frecuentes.Además, se refirió al proyecto de designación de centros y unidades de referencia, para una correcta derivación hospitalaria de las personas con enfermedades raras.Por su parte, el presidente de Feder, Juan Carrión, se refirió al lema de la federación para celebrar este día: “Educar en Enfermedades Raras, una materia de todos”. Asimismo, defendió la importancia de impulsar la investigación sobre enfermedades raras, pues sin ella “no hay futuro” para las personas que las sufren.TELEMARATÓN SOLIDARIODe hecho, este domingo, 2 de marzo, tendrá lugar el Telemaratón Solidario que emitirá Televisión Española para recaudar fondos para la investigación de las patologías poco frecuentes.Durante el acto, Doña Letizia entregó los Premios Feder, tras la cual el escritor y divulgador científico Eduard Punset pronunció unas palabras, quien manifestó que “no existe una conciencia generalizada” de la necesidad de dedicar “mayores esfuerzos” para buscar una solución a las enfermedades raras. Defendió que invertir en ciencia es hacerlo en esperanza, y ese, afirmó, “es el mejor camino para luchar” contras las patologías poco frecuentes.Durante el acto, los asistentes leyeron la declaración por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que reivindica, entre otras cosas, que la cartera de prestaciones de la Seguridad Social incluya rehabilitación y fisioterapia.También piden ayudas para afrontar una situación que empobrece a los enfermos de este colectivo, pues han de sufragar de su bolsillo tratamientos y visitas médicas fuera de sus lugares de residencia constantes y costosos.COLOR ESPERANZAEl acto, en el que también se escuchó el testimonio de afectados y familiares, culminó con una versión por bulerías de la canción 'Color Esperanza', escrita por el cantante y compositor argentino Coti y que hizo muy famosa el intérprete musical Diego Torres.Al finalizar esta versión, un grupo de niños, acompañados por los asistentes y la guitarra cantaron con palmas el estribillo de la canción mientras otros alzaban pancartas con la palabra 'Esperanza'.Este año, en España, la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras se ha marcado como objetivo concienciar de la importancia de cuidar la educación para lograr una verdadera integración e inclusión desde los primeros años de vida de los niños con patologías poco frecuentes.