Según informó en un teletipo de la valiosa agencia de noticias Servimedia, cuya plantilla está integrada por numeroso personal con diversas discapacidades, 2013 será el año español de las enfermedades raras. Ahora solo falta que de esta decisión salgan medidas de apoyo para la necesidades de quienes tienen enfermedades raras, incluidos quienes tenemos el Síndrome de Treacher Collins.A continuación os adjunto el teletipo de la agencia Servimedia.